[국민청원 D-1] 빛나는 실패를 향하여 그리고 끊임없는 나아감에 대하여

청원 D-1, 실패를 향해가네요. 잠시나마 톡방에 거둬주셔서 감사했습니다. https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/529E671348E93A6CE064B49691C6967B 올해 1월, 29세인 제 하나뿐인 동생이 3기 대장암 진단을 받았습니다. 암병동에서 일했던 간호사이자 갑상선암 생존자, 그리고 암 생존자 개선에 헌신하는 암 연구자로서 저는 평생을 암 여정과 연결되어 살아 왔습니다. 매일같이 암환자분들을 수술방에 보내고 수술전후 간호를 하였습니다. 제가 암을 진단받고 환자복을 입고 수술실에 들어갈때, 저는 환자분들의 마음을 온전히 공감하지 못했던 간호사였음을 깨달았습니다. 그렇게 제 인생에서 암과 관련된 모든 순간은 도전과 고난, 그리고 누구도 직접 겪지 않고서는 진정으로 이해할 수 없는 깊은 깨달음으로 가득했습니다. 대장암 환자 연구로 간호학 박사학위를 받은 순간, 제 인생에서 가장 자랑스러운 순간 중 하나여야 했지만 저는 그것을 온전히 축하하지 못했습니다. 암이 제 가족에게 닥쳤을 때, 저는 제 모든 연구와 지식, 노력이 제가 가장 사랑하는 사람을 보호하기에 충분했는지에 대한 의문을 품었고 죄책감에 시달렸습니다. 의사에게서 동생의 조직검사 결과를 듣고 숨쉬는 것이 불가능했습니다. 두려움, 무력감이 밀려들어 왔고, 우리 가족은 불확실성과 고통으로 가득 찬 시기에 접어들었습니다. 우리는 수술 후 합병증, 끝없는 검사, 희망을 꺽는 부정적인 소식, 그리고 병원에서 제일 어린 동생이 수술과 항암치료를 받는 모습을 지켜보는 가슴이 갈기갈기 찢어지는 심정을 겪었습니다. 동생은 세포독성항암치료를 받는 중입니다. 그러나 수술 후 액체 생검에 미세잔존암 양성이 나와 재발 위험이 높음을 나타냈습니다. 그리고 암 돌연변이 검사에서 매우 반응성이 높은 돌연변이가 발견되었습니다. 가장 큰 종양학회에 참석하여 의사들에게 비슷한 분자형을 가진 환자에 대해 물었을 때, 모든 의사들은 임상 진료에서 면역치료가 고려된다고 말했습니다. 하지만 한국에서는 면역 치료가 보조 치료로 승인되지 않아 제 동생과 같은 환자들이 유익한 치료 옵션을 이용할 수 없습니다. 과학적 진보와 환자 접근성 사이의 격차 때문에 저는 한국에서 비슷한 상황에 처한 미래 환자와 가족들을 위해 전국 청원을 시작했습니다. 5만명을 목표로한 청원은 내일종료를 앞두고 4천명의 서명을 받았습니다. 암 환자와 가족들이 목소리를 내고 사회적 공감을 얻는 것이 얼마나 어려운지 깨닫는 순간들이었습니다. 그럼에도 불구하고 제가 이 청원을 시작한 것은 질병 때문에 어두운 터널 속을 걷고있는 사람들에게 등불이 되어 주는 것, 무력해지고 취약해지는 모든 순간들 속에서 그 여정을 지지해주고 옹호해주고 좀 더 나은 방향으로 갈 수 있도록 하는 것이 제가 배우고 느낀 ‘간호’의 본질이었기 때문이었습니다. 누구에게나 사고 처럼 일어날 수 있는 예상치 못하게 들이닥치는 암과의 여정은 다수가 아닌 소수에 속하게 되는 것, 길고 긴 치료과정들을 견디게 되는것, 매일매일의 불확실성 속에 살아가는 것, 경제적으로 사회적으로 제도적으로 매순간 수많은 장벽 속에 부딪치게 되는것, 암환자라는 낙인, 사회적편견, 끊임 없이 약자라는 것을 느끼는 무력감과 좌절감의 순간들을 맞이하게 됩니다. 이 모든 시간은 가족뿐만 아니라 주변의 많은 사람들, 사회의 도움과 이해, 지지없이는 나아가기 힘듭니다. 겪어보지 않는다면 대다수는 진심으로 공감하기 힘든 그 모든 순간들에, 사회에서 지지의 목소리를 내고 많은 사람들이 동참해준다면 벽이 조금씩 허물어질날이 오기를 바라는 간절한 마음이었습니다. 오늘도 길고 긴 터널을 지나고 있는 모든 분들이 지쳐 쓰러지지 않기를, 건강하기를 간절히 소망합니다. 긴 글 읽어주셔서 감사하고, 청원에 동참해주신 모든 분들께 진심어린 감사를 보냅니다. https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/529E671348E93A6CE064B49691C6967B 그리고 동생에게: 계속 나아갈 힘을 줘서 고마워. 말로 다 표현할 수 없을 만큼 사랑해. 앞으로도 너와 이 모든 여정을 함께할 것이며 완전한 회복을 진심으로 바라.